COMUNICACIÓN Y ENFERMEDADES RARAS – LA GESTIÓN DE LA COMUNICACIÓN DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Comunicación y Enfermedades Raras. La gestión de la comunicación de las organizaciones de pacientes es un libro que versa sobre la importancia de las estrategias de comunicación del colectivo con estas patologías en España. Desde hace más de un lustro estos pacientes, que se aúnan en más de 200 organizaciones en este país, tienen como objetivo divulgar e informar sobre estas patologías y la situación de las personas que las padecen y sus allegados. La gestión de la comunicación que llevan a cabo estas entidades es clave en un periodo de crisis económica mundial y especialmente europea, ya que este colectivo ha sido víctima de los brutales recortes que las administraciones han llevado a cabo en la Sanidad Pública. Los pacientes y familiares han depositado todos sus esfuerzos en que estas enfermedades sean visibles ante la ciudadanía y un recurso indispensable ha sido apelar a estrategias y herramientas de comunicación. De esta forma, han llevado a cabo campañas de información y concienciación para que se conozcan los síntomas de las patologías y se difunda su posible tratamiento. Pese a que las administraciones prestan una deficiente atención a los enfermos, en los últimos años se aprecia una mejora de su visibilidad gracias a las acciones de comunicación. Los pacientes han logrado cierta presencia en la sociedad gracias a los medios de comunicación tradicionales y las redes sociales, pero aún necesitan conocer y aplicar estrategias de comunicación planificadas para que sean efectivas sus reivindicaciones como grupos minoritarios.
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